"소아 당뇨 환자, 국가 책임제 도입해야 비극 막아"

대한아동병원협회는 최근 발생한 소아 당뇨 환자 일가족 사망과 관련, "예견된 참극으로 일종의 사회적 타살"이라고 규정하고 "소아 당뇨 환자는 평생 관리를 해야 하는 만성질환이라는 질병 특성상 가정 경제 부담이 매우 큰 만큼 적절한 치료와 환자 가족의 삶의 질 향상 등을 위해 국가가 전적으로 책임지는 국가 책임제를 도입해 소아 당뇨 환자를 돌봐야 제2, 제3의 비극을 예방할 수 있을 것"이라고 주장했다.

대한아동병원협회는 "소아 당뇨는 확진되더라도 진료만 꾸준히 잘 받으면 충분히 건강한 생활을 누릴 수 있는 시대가 되었다. 그러나 한국에서는 제도적 결함 탓에 부모는 부모대로, 소아 당뇨환자는 환자대로 큰 교통을 겪으며 내 탓 네 탓, 나라 탓을 하며 원망 속에 삶을 유지하고 있다"며 "그동안 우리들은 이같은 아픔을 외면해 온 것이 사실"이라고 토로했다.

협회는 "소아 당뇨에 대한 설명은 장시간을 요할 수 밖에 없어 소아당뇨 환자를 제대로 보면 그 다음 대기 환자가 크게 밀릴 늘 수 밖에 없다. 이로인한 민원을 한번이라도 당해 보면 감히 소아당뇨 환자를 직접 볼 생각은 웬만한 강심장이 아니면 못하게 된다. 게다가 3분 진료 감기 환자와 똑같은 비현실적, 비윤리적인 진료 수가는 소아 당뇨 환자를 볼 엄두를 낼 수 없게 만든다. 이는 자연스럽게 1형 당뇨 소아 환자를 진료하는 의료기관의 감소를 불러왔다. 소아 당뇨 환자는 기피 대상이 돼 제도가 만든 의료사각지대에 내몰릴 수 밖에 없다. 사회적 비용은 개인의 비극으로 전환되고 힘 있는 제도 설계자들과 제도의 실행자는 아주 오랜 시간동안 이 비극을 외면해 온 것이 사실이다"고 지적했다.

또 "전공의 등 의료 인력이 부족하면 교수들이 직접 하루 4번 혈당 콜을 직접 받아야 하고 환자가 내원하면 소아 당뇨 환자 집중 교육도 해야 하는 한다. 연속혈당기 측정이나 자가혈당기 측정 기록은 매달 방문 때마다 책 한권의 분량이 된다. 의사는 이 기록지를 다 읽어보고 개별적인 용량변경과 대처방법을 처방해야 한다. 이걸 어떻게 단돈 1만원으로 다 할 수 있겠는가"라고 반문했다.

특히 "미국에서는 제1형 소아 당뇨 환자를 위한 의료 보험 혜택이 중요한 역할을 한다"며 "연방 보험 프로그램인 Medicaid와 사회보장 장애 보험(SSDI)은 소득이 낮은 가족과 장애를 가진 환자에게 금전적 지원을 제공하고 있다"고 전했다.