이번 심포지엄은 국내 희귀질환 권역별 거점센터 운영 사업 성과를 공유하고 희귀질환 최신 연구동향 및 치료 정보를 교류하기 위해 마련됐다. 국내 11곳 희귀질환 권역 거점센터 센터장을 비롯해, 국내외 희귀질환 전문가 200여 명이 참석했다.
김연수 서울대병원장의 축사로 시작된 심포지엄은 크게 두 가지 세션으로 진행됐다. 첫 번째 세션은 '국내 희귀질환 네트워크 업데이트'를 주제로 채종희 희귀질환 중앙지원센터장이 좌장을 맡았다. 국내 희귀질환 관련 운영·지원 사업과 국내 희귀질환 네트워크 현황을 소개했다.
김연수 병원장은 "서울대병원은 국가중앙병원으로서, 전국 희귀질환 권역 거점센터들과 함께 희귀질환 인프라 구축 등 희귀난치성질환의 치료환경 개선을 위해 남다른 애정을 쏟고 있다"며 "희귀질환은 국가적인 관심과 지원 및 여러 연구자의 협력이 필요한 분야이며, 이번 심포지엄은 각계 전문가들의 지혜를 모으는 소중한 자리였다"고 밝혔다.