영국 웨일스에 사는 4세 에바 헤들리는 태어날 때부터 미소를 짓거나, 찌푸리거나, 눈썹을 들어 올리거나 눈을 깜빡일 수 없다고 뉴욕포스트 등 외신들이 전했다.
그녀가 앓고 있는 질환은 '뫼비우스 증후군'이다. 100만명 중 2~20명의 신생아에게 영향을 미치는 질환이다.
국내에서는 2006년까지 약 300명, 2015년까지 약 3500명이 보고된 바 있다.
[스포츠조선 장종호 기자]희귀병으로 웃지도 울지도 못하는 네 살 소녀의 사연이 공개돼 안타까움을 전하고 있다.
영국 웨일스에 사는 4세 에바 헤들리는 태어날 때부터 미소를 짓거나, 찌푸리거나, 눈썹을 들어 올리거나 눈을 깜빡일 수 없다고 뉴욕포스트 등 외신들이 전했다.
그녀가 앓고 있는 질환은 '뫼비우스 증후군'이다. 100만명 중 2~20명의 신생아에게 영향을 미치는 질환이다.
총 열 두 쌍의 뇌 신경 중 6번과 7번 신경에 선천적으로 문제가 있으면 나타난다. 얼굴 표정과 눈 움직임을 조절하는 근육의 약화 또는 마비가 특징이다. 특히 눈꺼풀, 혀, 턱을 자유롭게 움직이지 못해 미소를 짓거나 얼굴을 찡그릴 때 부자연스러운 표정이 생긴다.
국내에서는 2006년까지 약 300명, 2015년까지 약 3500명이 보고된 바 있다.
소녀가 2019년 태어났을 때 조산사들은 뭔가 이상하다는 점을 눈치챘다.영국 웨일스에 사는 4세 에바 헤들리는 태어날 때부터 미소를 짓거나, 찌푸리거나, 눈썹을 들어 올리거나 눈을 깜빡일 수 없다고 뉴욕포스트 등 외신들이 전했다.
그녀가 앓고 있는 질환은 '뫼비우스 증후군'이다. 100만명 중 2~20명의 신생아에게 영향을 미치는 질환이다.
국내에서는 2006년까지 약 300명, 2015년까지 약 3500명이 보고된 바 있다.
울려고 애쓰는 것처럼 얼굴이 새빨갰고 표정은 없었던 것.
디즈니 영화 '겨울왕국'을 가장 좋아한다는 소녀는 최근 발레 등 운동을 통한 물리치료와 언어치료를 통해 신체 기능을 향상시키고 있다.
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